A powerful, emotional hour !!

  Hæ hæ kæru vinir.

Nú ætla ég að skrifa um eithvað sem ég hef ekki gert mikið af áður, þ.e einhverfu. En ég á tvö börn með Asperger heilkenni sem er angi af einhverfu og ADHD. 'Eg er búin að berjast fyrir þau bæði á Íslandi þar til ég gafst upp á kerfinu, skólanum, Bugl og fordómunum þar og Landlæknisembættinu sem á voðalega erfitt með að standa upp á móti læknunum og kemur með afsakanir undir rós. Eins hef ég nú þurft að berjast fyrir þau hér, en með son minn fékk ég mikla og góða hjálp í skólanum, og er hann í dag orðin flottur ungur maður í námi, með mjög háa greindarvísitölu og er búin að eignast nokkra vini, og gæti ég ekki verið ánægðari eða stoltari yfir árangrinum sem hefur náðst með hann. En aftur á móti hef ég þurft að berjast miklu meira fyrir dóttur mína, sem er í öðrum skóla sem virðist hafa það eitt sem takmark að vinna á móti öllu sem ég segi eða bið um. Þetta er barátta sem kemur til með að halda áfram þar til mér fynst að hennar hagsmunir séu í fyrirrúmi, og vonandi að við náum jafn góðum árangri og með bróðir hennar. En í nótt var ég svo lasin að ég gat ekki sofið og datt þá inn á CNN og Larry King , ég ætla að láta part úr viðtölunumfylgja með á ensku(í góri trú að allir Íslendingar geti lesið ensku ) en handritið í heild sinni er hægt að finna hér Þar sem umræðuefnið var einhverfa, og hitti þar af leiðandi vel í mark á minni svefnlausu nótt.

 

Kær kveðja, Sigrún

Good evening.

April is Autism Awareness Month.  A powerful, emotional hour is next on LARRY KING LIVE.

What is autism?

DR. RICKI ROBINSON, M.D. PEDIATRICIAN SPECIALIZING IN CHILDREN WITH AUTISM: Well, autism is a developmental disorder that significantly affects a child's ability to relate and to communicate.

KING: It always starts in childhood?

ROBINSON: It always starts before the age of three. And there are many symptoms that have been talked about here already. But they usually fall into four main categories.

ROBINSON: The first category is the major delay in the development of language that children can understand and then also use. So, we're not really talking about the child who understands everything that's going on around him and follows directions but doesn't use language. We're talking about the child whose parents may be yelling their name and there's absolutely no response.

The second category falls into sort of a need for sameness and ritual and repetitive behaviors. So a typical one a young child might do is instead of taking a toy and zooming it like zoom, zoom, they'll line the toys up. And those of us who observe the children notice that they line them up in exactly the same way each time. And if it isn't the exact same way they can get -- they get frustrated.

The third category, which is really the core of the issue, is that there's a huge major delay in the social development of the child. And I know you have young children and, you know, it's that connection that you have with your child. So when a child is young and has that first smile and you know that feeling you feel as a parent and you have that connection with your child?

That's the connection that's missing in these kids. And I call that the gut factor. Most of my parents come in and they say in my gut I know something isn't right.

KING: How many people have it?

ROBINSON: Oh, we -- well, the new CDC statistics say it's one out of 150 children in this -- in this country.

KING: That is very high.

ROBINSON: Oh, to put it in perspective, there will be more children who are born with autism this year than AIDS, diabetes and cancer all put together.

UNIDENTIFIED MALE: It's like when your child dies, you know, there is a finality to that.

But how do you mourn your own child who's alive?

He's still alive and breathing, but the boy that I thought would be there, the boy that I had in my heart and in, you know, in my thoughts and thought the future is gone.

UNIDENTIFIED MALE: The dream of a -- of a normal life was really what was lost. All the things that you expect will be part of your daily life went away at that time.

What do you mean by "high-functioning," Ed?

ED ASNER: Well, I've got to correct you. Charles is "high- functioning" autistic.

KING: OK.

E. ASNER: And by "high-functioning," he is in many ways, shapes and forms brilliant intellectually -- in physics, mathematics. He writes well. He even draws well. He's a man of -- a man for all seasons in terms of that.

But his autism expresses itself in its difficulty to -- to empathize, to identify, to occupy the brain of the next person. And yet, at the same time, we -- thanks to Cindy, who has practically raised him from -- from being totally disconnected to being connected now, he displays empathy and it's almost as if he wouldn't necessarily feel it on his own, but he has been acculturated to do so.

KING: Why is it called Asperger's, doctor?

ROBINSON: Well, Asperger was the name of the psychiatrist in the 1940s who described a group of children who had these kinds of high intellects, but very poor social skills

KING: Lou, that must have driven you nuts.

You've got this brilliant kid that's anti-social.

E. ASNER: I thought he was just a brilliant individual, you know?

KING: But he's anti-social?

E. ASNER: Thanks to Cindy and psychologists that eventually came -- and believe me, the task force out there didn't -- never picked it up. A neurologist didn't pick it up. Teachers didn't pick it up. He was under therapy. The therapist didn't pick it up.

So it's -- it's so -- when they're "high-functioning," it's very difficult to nail. KING: How independent can Charlie be?

E. ASNER: I think he can be more independent than his mother does, but...

KING: How do you explain, Suzanne, that this is not taught in medical school?

WRIGHT: I don't explain that. I think it's absolutely deplorable. I cannot believe in the day of the Autism epidemic. As somebody reported before, Polio was in the 50's when we were growing up. It was 1 in 3,000 and was a national health crisis. Everyone rallied around the fact that we needed to find a cause and a cure. Now, we have 1 in 10,000 -- it was 13 years ago -- 1 in 166 is three years ago. The CDC numbers are now 1 in 150, 1 in 94 boys will be diagnosed with Autism. This is truly a national and a global epidemic.

KING: Where can they get further information, Suzanne?

WRIGHT: Go to our website, Autismspeaks.org, and we will be there with anything you need. We have to get the country's attention focused on this epidemic.

IALLONARDI: I look at Jackson especially in like the nice moments where he's hugging your or you're putting him to bed, and I think he could have been OK. I mean he could have been OK. And you close your eyes for a minute and life would be completely different. It would be completely different.

IALLONARDI: He grinds his teeth. He makes this clicking sound. You just want to be like, shut up, shut up. I can't take it. It drives me crazy and then couple that with feeling guilty because that's the only sound he can make.

 

KING: Toni, I know this is hard for you to watch for you having a young boy. What do you think it must be like with three?

BRAXTON: I couldn't imagine the strength she must have. I mean sometimes I get emotional and I cry about it. But my tears don't mean that I'm weak or I'm feeling sorry for myself. It's more of my strength to fight for your children. And I watch her and what her day must be like. So for me as a parent, it's a little hard for me to watch. KING: More children will get the devastating diagnosis of autism this year than AIDS, cancer and diabetes combined. And not only is there no cure, nobody is even sure what caus
es it. Now, heartbreak and hope with Bill Cosby and the parents of children with autism. Some you'll recognize. Others could be living right next door.

UNIDENTIFIED FEMALE: We're just judged more harshly and more constantly, and expected to do things that no human being should be expected to do.

It's really heartbreaking when your child is having a meltdown and other children are playing and behaving normally.

And even today when Jodie was on the swings and crying, the other moms started looking and wondering why this 8-year-old girl was screaming and carrying on because she didn't want to get on the swing. It's impossible not to feel the judgment.

KING: Do you think your marriage might have ended because of it? PIERCE-BURNS: It's definitely a factor. Eighty percent of parents who have an Autistic child end up getting divorced. And I think it's a high level of stress. It's a high level of sleep deprivation. And it requires from you so much that there's not a lot left to give to your partner. So I think that is a factor.

KING: Well said. Did that affect you, your marriage?

BRAXTON: But it's great. But I remember the stressful period when we first found out.

KING: Gary?

COLE: I don't know. It seemed to be a mission from the beginning, you know, that we were going to take on and go forward with. And I think it might have strengthened our relationship

Athugasemdir

[Aðalheiður Friðriksd. Jensen, 1.4.2007 kl. 18:14]

Vá það var mjög fróðlegt að lesa þeta og ætla að skoða allt viðtalið seina , vona að þú getir notað eithvað af þessu á skólan hjá Siggu  . Hlakka til að koma til þín eftir 28 daga hihi klemm og knús elsku systir mín

[Jórunn Sigurbergsdóttir , 1.4.2007 kl. 19:41]

Elsku Sigrún mín ég man þegar ég fékk þa´góðu athugasmed fráþér að við gætum ekki öll átt a4 fjöslkyldu. Mikið þótti mér vænt um þessa athugasmed. Þú veist að það sem þjáði barnið mitt var ekki samskonar og það sem er að hjá þér en við berjumst fyrir börnin okkar. Ég get ekki látið þetta fara fram hjá mér. það sem þú skrifar. Ég hafði einfaldlega ekki séð færaluna. Mikið ert þú dugleg og ég hled þig komist í gegnum þetta allt. Minar bestu óskir til þín  og þinna.

Þín Jórunn

[Kolla, 1.4.2007 kl. 20:13]

Elsku Sigrún, tengdamamma mín vinnur sem sérkennari í videregaaende skole á austurlandinu, ef þig vantar hjálp með skólann þá geturðu sent mér mail á [e-mail] og ég skal koma þér í samband við hana.

[Solla Guðjóns, 1.4.2007 kl. 22:46]

Hæ dúllan mín.Ég hef skilist af skrifum þínum áður að allt er ekki að ganga eins og í sögu hjá Siggu en áttaði mig aldrei á því hvað olli.Ég veit vel hvað snertur af athyglisbresti + lesblindu+sterkum kvíða er.Díla við það á hverjum morgni á skóladögum varðandi mína dóttur  og oftar en ekki bara verið að eiða kröftunum.Þetta er skelfilegt ástand.

Það eru skammarlega lítil úrræði fyrir börn og unglinga hér á landi,þau þurfa að vera stórhættuleg sér og öðrum til að fá mögulega hjálp og oftast of seint því biðlistar eru 14 mán-2 ár eð a meira.En þetta veistu.

Asparger slilst mér vera eitthvað í sambandi við félagslega einbeitningu(úbbs er ekki sleip í ensku).

Ég á mjög gott með það hvernig brugðist hefur verið við af skólanum.EEEEEEEEnnnnnnnnnn það er búið að taka tíman sinn.Hún er í 8.bekk og nú fyrst í vetur fékk ég aðstoð með hana og hún námsefni við hæfi.

Ég get lítið gert þó mig langi.Ég verð alltaf svo reið þegar ég heyri um hvernig brotið er á rétti barna sem eru ekki eftir uppskrift kerfisins, til að stunda nám við hæfi og stuðnig til að geta það.Eins er það með hvað skólastjórnendur eru TREGIR að skilda ekki hvern og einn kennara til að útskýra fyrir öllum nemendum í skólanum sjúkdóma sem kunna að hrjá skólasystkyni þeirra.Það MINDI AÐ MÍNU VITI KOMA AÐ MIKLU ALLAVEGA EINHVERJU LEYTI FYRIR EINELTI.

ÞETTA ER SKELFILEGT ÁSTAND ÞAR SEM BLESSUÐ BÖRNIN OKKAR GETA EKKERT AÐ ÞESSU GERT.

En jæja elsk,nú er ég farin að blogga á þínu.

Gangi ykkur sem allra allra best.

Kremju-knús til þín hetja.

[Sigrún Friðriksdóttir, 2.4.2007 kl. 00:01]

Fyrst vil ég þakka ykkur fyrir kommentinn, mér þykir vænt um þau

Já Heiða mín, ég vona svo sannarlega að ég geti fengið einhverja hjálp handa snúllunni minni, og ég sendi SOS hjálparbeðni til þessara samtaka og er að vona að það komi evrópsk og kanski norsk samtök og þrýstigrúppa út úr því. Hlakka til að sjá ykkur mæðgurnar dúllan mín

Jórunn, já þetta hefur verið athugasemd hjá mér frá hjartanu, þvi þín hitti mig beint í mark  Takk fyrir að mynna mig á þetta.

Kolla. Takk fyri tilboið og það getur vel verið að ég þyggi það, en ég veit líka að það eru aðrir staðlar í ungdom og videregaende skole. Og ekki vantar upp á apparatið í kring um hana, Bup, PTT, sosialkontor, psykiater ofl. En það sem kanski plagar mig mest er að það gerist EKKERT á meðan ég er veik

Og síðast en ekki síst Solla mín, það er eins og að ég sé bara að spjalla við þig þegar ég les frá þér og ég hef kanski komið inn á það með stelpuna að hún á líka við stóran kvíða að stríða. Asperger er einhverfueinkenni sem koma sterkt fram varðandi félagsþroskan, alveg rétt hjá þér svkís, og síðan er þó nokkur áráttuhegðun hjá henni, dregur sig mikið inn í sig (hef þó náð aðeins betra sambandi við hana í vetur) Allt þarf að vera í föstum skorðum og erfitt að breyta nokkru sem búið er að lofa og allt þarf að vera NÁkvÆMLEGA ein og þú segir það. T.d. ef ég segi að ég komi eftir 5 mínutur þá eiga þær að vera akkurat 5. Líka á hún mjög erfitt með að taka nokkurri tilsögn, og á lítið sameiginlegt með jafnöldrum og enga vini. 'Eg er einmitt svo reið yfir þessu hér með hvað þettta er búið að taka langan tíma, hún byrjaði þar í 5 bekk og er að klára 9 núna og bara eitt ár eftir og ég er bara hrædd um að það verði of lítið of seint.

Knús og kossar til ykkar dúllur

[Margrét M, 2.4.2007 kl. 09:29]

oooo ,, hvað ég skil þig vel ..þar sem ég hef verið að berjast við ADHD með ofvirkni hjá 2 af mínum 3 drengjum en Jóhann er með lesblindu og almenna námserfiðleika með því og Bjarni er með ýmiskonar áráttur og þar á meðal þetta með tíman ef það er 5 mín þá á það að vera 5 mín ekki minna eða meira en ég hef sagt þér sitthvað um þetta hjá mér ,, það er með ólikindum hvað mörg börn greinast með ADHD - ofvirkni- einhverfu og þess háttar ..